LYON Le collège Vendôme se mobilise pour Hugo et Emma

Du haut de ses 12 ans, Yann est l’initiateur de la cagnotte au collège Vendôme, dès le 16 janvier.  Photo Amandine EYMES
Du haut de ses 12 ans, Yann est l’initiateur de la cagnotte au collège Vendôme, dès le 16 janvier. Photo Amandine EYMES

Yann, 12 ans, collégien à Vendôme (Lyon 6e ), a été touché par l’histoire d’Hugo et Emma, deux jeunes enfants atteints d’une maladie rare. Il lance une cagnotte au sein du collège, à la rentrée, pour les soutenir.

Et si les petits ruisseaux faisaient les grandes rivières… Hugo, 3 ans et sa petite sœur Emma, 9 mois, sont tous les deux atteints de la maladie de Sanfilippo type B, diagnostiquée en février 2018. Une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis à un décès prématuré.

Pour les sauver, un essai clinique à hauteur de 4 millions d’euros

C’est après la diffusion de l’émission 66 minutes sur leur histoire, que Yann, 12 ans, a un déclic : il veut lancer une cagnotte au sein de son collège (Vendôme, Lyon 6e ), pour sauver les jeunes enfants malades. « J’ai trouvé que c’était triste et que ce serait bien de les aider et surtout le plus largement possible », explique le collégien.

Pour permettre à Hugo et à Emma d’intégrer l’essai clinique qui pourra les sauver, leur famille a mis en place une cagnotte en ligne avec l’aide de l’association Vaincre les maladies lysosomales.

Déjà lancé en 2013, l’essai clinique est actuellement en stand-by. Le budget annuel de l’association est très largement insuffisant pour financer le coût de cet essai clinique, évalué à hauteur de 4 millions d’euros. La cagnotte, fixée au 28 février, s’élève actuellement à 1 407 812 €. Il reste 52 jours pour atteindre l’objectif.

« Chaque élève pourrait donner un euro de son argent de poche »

Yann, en 5e , veut apporter sa pierre à l’édifice. Il est allé voir sa professeure principale pour lui parler de son projet. Le conseil de la vie collégienne (CVC) et les délégués de classe lui prêteront main-forte pour récupérer les dons.

« Chaque élève pourrait donner un euro de son argent de poche. Cela fait déjà 835 euros pour Hugo et Emma », explique Yann.

La cagnotte sera lancée dès le mercredi 16 janvier au collège Vendôme : « Quand j’en ai parlé, certains étaient prêts à donner tout de suite. Il y a même un camarade qui voulait donner 40 euros. »

Yann déménagera bientôt en Alsace : « Je compte faire la même chose dans mon nouveau collège. »

Pratique Pour faire un don, se rendre sur le site : www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie

Un camarade voulait même donner 40 euros tout de suite.

Yann collégien et initiateur du projet de collecte

Toute une communauté rassemblée pour aider les deux enfants malades

« Nous sommes deux jeunes parents, une maman et un papa totalement désemparés face à ce cauchemar que nous vivons… Aidez-nous. » C’est autour de ce cri du cœur des parents d’Hugo et Emma, sur les réseaux sociaux, qu’une véritable communauté s’est créée.

En prenant connaissance, via les réseaux sociaux et les médias de leur combat, seize mères de toute la France et leur groupe La fée un don, ont réalisé une vidéo sur YouTube appelant aux dons.

Objectif à atteindre : 4 000 000 d’euros.

Amandine EYMES

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